Juez OKSS Sale de 23andm a una organización sin fines de lucro dirigida por su fundador: NPR

Un juez de bancarrota aprobó la venta de la compañía genética insolvente 23andm a una organización sin fines de lucro dirigida por uno de los cofundadores de la compañía. El acuerdo evita efectivamente la transferencia controvertida de datos de ADN a un tercero.

La perspectiva del delicado de 23 e información genética sobre millones de personas que pasaban al delincuente más desencadenaron cuando se anunció en mayo que Regeneron Pharmaceuticals, con sede en Nueva York, había ganado una subasta para adquirir la compañía por $ 256 millones.

Los clientes de 23andMe usan kits de prueba de ADN basados ​​en Saliva para obtener más información sobre su ascendencia y sus riesgos potenciales de genes basados ​​en genes. La compañía almacena datos, y escupe muestras, y envía a los usuarios un análisis de su información genética.

A pesar de las promesas de Regeneron de honrar las políticas de privacidad de 23andMe, más de dos docenas de estados han seguido deteniendo el acuerdo, argumentando que la información genética es un solo tipo de propiedad y fundamentalmente diferente de lo que normalmente podría cambiar de manos en una venta de bancarrota. (Piense en bienes raíces u muebles de oficina).

El llamado a las licitaciones se ha reabierto y el TTAM Research Institute sin fines de lucro ganó con una oferta de $ 305 millones.

El TTAM Research Institute fue creado en mayo por Anne Wojcicki, co -fundador y ex CEO de 23andMe, para adquirir los activos de la compañía y usar datos de ADN para la investigación médica. Alrededor del 80% de los 23andMe Más de 15 millones Los clientes han acordado permitir que sus datos se utilicen para la investigación, dependiendo de la empresa.

El acrónimo TTAM es un guiño a “veintitrés años y yo”. El Instituto también se compromete a mejorar las políticas de confidencialidad y permitir que los clientes eliminen sus datos a voluntad, como ya 23andm.

El viernes, en un archivo, el juez Brian Walsh del Tribunal de Bancarrota de los Estados Unidos en el Distrito Oriental de Missouri, en Saint-Louis, escribió que la estructura actual del acuerdo implica una venta de datos del cliente solo en el sentido técnico “.

La búsqueda de los estados había tratado de garantizar que los consumidores tengan un control total sobre la información genética, que es muy personal e inmutable.

Justin Leonard, un abogado que representó a Oregon en el juicio de los estados, dijo que este resultado satisfaría las preocupaciones de los estados: “Estará bajo las mismas políticas de confidencialidad, las mismas protecciones de seguridad cibernética, la misma administración que antes”.

Pero no todos los estados están de acuerdo. La decisión del juez señaló que un puñado de estados: California, Kentucky, Tennessee, Texas y Utah, “se oponen activamente a la venta”. Leonard dice que las personas opuestas a la venta tienen hasta la medianoche del 7 de julio para obtener una suspensión para llamar.

23andMe y TTAM no respondieron de inmediato a una solicitud de comentarios sobre la decisión.

La batalla legal se centró en los riesgos y incógnitas de la venta de datos de ADN de los consumidores a un tercero después de la bancarrota. Y para clientes como Kyle, esta sensación de riesgo se reforzó después de 2023, cuando Piratas accesibles Información genética de millones de 23 y clientes.

Kyle dijo que había comenzado a preocuparse por los datos genéticos de su familia después de un 2024 alegó que 23 y 23 y no habían informado a los clientes judíos chinos y Ashkenazi que sus datos habían sido atacados y se vendieron en línea en listas organizadas, un riesgo de seguridad potencial. La familia de Kyle había aprendido, a través de una prueba de 23andme, que un lado eran judíos ashkenazi.

“Definitivamente se afirmó”, dijo Kyle, quien le pidió a NPR que usara su primer nombre solo a su familia que su familia podía ser atacada. “Y diría que lo olvidamos especialmente después de eso”.

En una palabra, ese era el problema con el modelo de negocio 23andMe: era un producto único. Una vez que las personas han aprendido su riesgo de genealogía y salud genética, muchos han olvidado 23andm, y la compañía ha luchado por atraer clientes regulares.

Cuando se anunció que 23 y 23 se venden a Regeneron, Kyle decidió eliminar completamente los datos de su familia.

“Creo que históricamente, existe una preocupación entre la comunidad judía para las personas que saben quiénes somos, dónde vivimos y nuestra genealogía. Y si esta información se pone en malas manos, es muy peligrosa”, dijo.

Dijo que no estaba convencido de que los datos se garanticen que estén seguros, incluso bajo el Instituto de Investigación TTAM.

En su decisión, el juez Walsh escribió que la venta de datos genéticos “es una propuesta aterradora”. Pero agregó que los legisladores no lo habían prohibido, y en este caso, una “prohibición absoluta” podría conducir a oportunidades perdidas, aunque no explicó cuáles podrían ser estas oportunidades.

El año pasado, 23 y De acuerdo con una regulación En la combinación de violación de datos Sin admitir actos reprensibles. Walsh ha escrito que los fondos de la venta en el TTAM Research Institute “pueden ser suficientes para compensar a todos los acreedores de la compañía, incluidos los clientes que resultaron heridos por una violación de datos”.

El caso destaca la falta de leyes para salvaguardar la confidencialidad genética y las preguntas sobre cómo los datos de ADN deben considerarse una propiedad legal, explica las coordinaciones de Laura, experto en bancarrota de la ley de la Universidad Estatal de Arizona.

“Espero que los problemas que plantea este caso y la atención que han obtenido a su vez estimulando una reflexión significativa sobre las protecciones de la confidencialidad de los datos, y estas protecciones en bancarrota”, dijo.

“Pienso en cierto nivel que hay movimientos legislativos que deben tomarse y que me gustaría ver”, dijo. “Así es como te aseguras de no tener todos estos trastornos y todas estas reacciones del estado y el gobierno federal, y del público … trabajas para fortalecer las protecciones básicas a largo plazo”.